Qué te puedo dar que no me sufras,
qué te puedo dar que no te hunda,
que no vea en tus ojos reflejos de cristal
que me mata tu angustia
que me puede tu mal.
Qué te puedo dar
Esta canción de Víctor Manuel, podría encerrar todo el dolor y el sufrimiento del cuidador de un enfermo que padece la maldita enfermedad de Alzheimer.
Maldita, porque conlleva mucha angustia, tanto para el enfermo como para su cuidador. Porque borra los recuerdos, la memoria, la alegría, el hablar, el andar… Sin embargo, no se borra el cariño de los besos, ni de las caricias.
Esta enfermedad, larga y penosa, necesita de un cuidador familiar que sepa cómo actuar en cada caso, que asuma que se trata de una escalera sólo de bajada, de una guerra perdida en la que hay que pelear cada batalla, para retrasar el deterioro, para mantener la calidad de vida del enfermo, para preservar su autonomía en lo posible, y prevenir complicaciones.
Empieza la vida del cuidador. Una vida de 25 horas al día en una contra reloj continua, siempre pensando que se puede hacer algo más: conseguir una sonrisa, una mirada, un te quiero, adjetivos simples pero llenos de significado.
Sin nosotros, los cuidadores, las personas con Alzheimer son apenas nada. Los cuidadores somos sus piernas, sus brazos, sus oídos. La persona que la enfermedad “les arrebató”.
Por ellos no podemos desfallecer. Todos juntos tenemos que demostrar que la unión hace la fuerza, porque es así como pueden conseguirse grandes proyectos en el día a día. Vivimos por un ideal: que sean felices, que no necesiten nada, que no se queden sin algo “que les podamos dar”.
Entrañable es la labor de los cuidadores, y de la ayuda que puedan recibir por parte del conjunto de la sociedad depende el final de la vida de muchas personas que "sufren y sienten, aunque olviden".
Lo importante es no quedarnos con las malas noticias sobre la enfermedad, sino intentar conocerla mejor. Cuantas más voces haya sobre la mesa hablando de Alzheimer, más posibilidades tendremos de atajar la enfermedad. Y eso sin olvidar, como reza el lema de este año en el Día Mundial que se celebra este 21 de septiembre que se trata de un ”ESFUERZO COMPARTIDO”.
Mariló Almagro.
Hija de una paciente con alzheimer.
Presidenta de la Asociación AFAContigo.
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