“Construimos muros altos y
fuertes para alejar a nuestros hijos de los peligros, pero esos muros también
les alejaron del conocimiento, y así, nunca aprendieron a valerse por sí
mismos…”. (Proverbio Inca del siglo XV).
Estos
últimos meses el autismo ha vuelto a ser noticia: el Ministerio de Sanidad,
Servicios Sociales e Igualdad, publicó, el pasado 6 de noviembre, la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA),
aprobada por el Consejo de Ministros y que supondrá,
según fuentes del Ministerio, el “marco de referencia en la definición de las
políticas y acciones estatales, autonómicas y locales sobre las personas con
Trastornos del Espectro del Autismo”.
Para
la implantación de la Estrategia, el Ministerio establece el plazo de un año para
elaborar un Plan de Acción, el cual contendrá las medidas y acciones concretas
para cumplir los objetivos, los agentes implicados en su implementación, el
calendario de acciones a desarrollar, los recursos necesarios para el
desarrollo de las actuaciones y un método de evaluación mediante indicadores.
La
noticia tiene un sabor agridulce, ya que, por un lado, supone un paso importante
dirigido a dar respuesta a las demandas de numerosas familias que, desde toda
la geografía española, vienen solicitando desde hace décadas. Pero por otro, el
hecho de que todos los grupos políticos reconozcan unánimemente la necesidad de
este Plan, nos hace entrever el panorama desolador con el que se encuentran las
personas con TEA de nuestro país.
Que haga poco más de sesenta años que empezó a escucharse hablar sobre el
autismo (Kanner
y Asperger),
y que se trate de una discapacidad “invisible”, no ha hecho otra cosa que
perjudicar a las personas que vienen al mundo con este tipo de trastorno;
como si de una pieza de puzzle se tratase, y no encontrásemos la manera de
hacerla encajar.
Y
mientras los psicólogos se esfuerzan en intentar dejar claras las
particularidades de los TEA, TGD, o como quieran llamarlo (porque parece que la
comunidad americana y la europea, siempre al frente en estas materias, no
terminan de ponerse de acuerdo), en la mente de las personas con autismo, sus
familiares, y de los profesionales que les atienden, no para de dar vueltas una
sola pregunta:
“¿Y ahora, qué?”
Desde
las asociaciones intentamos atender cada caso concreto, conocer en qué
situación se encuentran en casa, en el colegio, en el circuito sanitario, en el
ámbito laboral, el ocio,… Y es indudable que cada individuo es único, pero
también es indudable que existe un alto componente social y cultural, que
incide como factor determinante en el mayor o menor desarrollo de las
capacidades, y por ende, de las expectativas de una vida de calidad lo más
autónoma posible para la persona con TEA. Sin una actitud consciente y
proactiva de las familias, las administraciones y la sociedad en su conjunto,
la situación que viven estas personas seguirá condenada a la marginalidad y a
los subsidios, no para vivir, sino para mantenerse vivos (que al fin y al cabo
es lo que protege la Constitución); que esto se haga con dignidad y tomando en
consideración sus opiniones, es harina de otro costal.
El
papel que juegan los profesionales del ámbito sanitario en todo este marco de
intervención asistencial es clave.
Los
médicos de atención primaria y los profesionales de salud mental son (o
deberían ser) el primer recurso al que acuden los padres cuando empiezan a
notar que algo no va bien. Y desde ese preciso instante, acompañarán y guiarán
a la persona con TEA y a su familia a lo largo de todo su ciclo vital.
Su
papel es fundamental, principalmente, en dos aspectos:
1. El profesional sanitario
suele inspirar una confianza prácticamente ciega en el paciente al que atiende,
por lo que sus designios no serán fáciles de cuestionar.
2. Es imperativo alejar a las
familias de la charlatanería, el curanderismo y las malas prácticas
profesionales, que ofrecen curas milagrosas o los cambios producidos por
inspiración divina, y que desgraciadamente, son demasiado frecuentes debido al
desconocimiento general de estos trastornos, y a la desesperación de los padres
por encontrar respuestas.
Siguiendo
esta línea, y con el objetivo último de promover el autocuidado y el
empoderamiento de las personas con TEA y sus familiares, en la toma de
decisiones sobre la atención a sus necesidades y el cuidado de su salud, la
asociación CONECTA y el Área de Gestión Sanitaria Sur de Granada, aúnan fuerzas
para poner en marcha el programa “TEA:
SALUD Y CALIDAD DE VIDA”.
Este
programa, subvencionado por la Consejería de Salud, y que se desarrollará a lo
largo del 2015 y 2016, comprende varias actuaciones dirigidas tanto a generar
adaptaciones significativas en la atención asistencial de las personas con TEA (espacios
físicos accesibles, mayor coordinación entre especialidades médicas, detección
precoz,…), como a las propias personas con TEA y sus cuidadores (talleres de
ayuda mutua, servicios profesionales específicos, orientación, apoyo,…).
Elisa Salamanca
Presidenta Asociación CONECTA
Para más información:
Asociación CONECTA
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